EPISODE I
EN AVANT PROPOS
MON EXPERIENCE CERTES PAS UNIQUE, A UNE PARTICULARITE C'EST QUE J'AI SOUFFERT DE LA MALADIE DE BASEDOW PENDANT DIX AVANT L'OPERATION.
LES MESAVENTURES QUE JE RACONTE, DOIVENT EN TENIR COMPTE.
PAR CONSEQUENT J'AURAI PU GAGNER BEAUCOUP DE TEMPS
SI J'AVAIS SUIVI LES INDICATIONS DES SPÉCIALISTES.
BEAUCOUP DE PATIENTS ATTEINT DE CETTE MALADIE
S'EN SORTENT MIEUX EN SUIVANT LES CONSEILS DES ENDOCRINOLOGUES.
LA THYROIDE EST UNE AFFAIRE SERIEUSE DE SPECIALISTES
(lien sérieux à consulter via Mon Web tour)
ET NON PAS D'APPRENTI SORCIER
J'AVAIS DECIDE D'ARRÊTER TOUT TRAITEMENT
A UNE EPOQUE OU INTERNET N'EXISTAIT PAS ET PAR CONSEQUENT
J'AI VECU CERTAINS EFFETS SECONDAIRES SANS EXPLICATIONS
D'OU MA DECISION DE STOPPER LES TRAITEMENTS MEDICAMENTEUX
Pour la mise en bouche si je puis dire, Il faut bien commencer par quelque chose, pas toujours intéressant mais instructif, mais d’où vient ce nom barbare me direz-vous :
D’un médecin il fallait pas aller chercher loin : Carl Adolph von Basedow est un médecin allemand, né le 28 mars 1799 à Dessau, mort le 11 avril 1854 à Mersebourg.
Après des études secondaires dans sa ville natale, il a étudié la médecine à l'Université de Halle. Je vous passerai les détails qui ne nous concerne pas malgré le fait que sa carrière fut brillante.
En 1840, il fut le premier Allemand à décrire une hyperfonction de la thyroïde, désormais connue sous le nom de maladie de Basedow.
Carl von Basedow mourut d'une septicémie à l'âge de 55 ans.
- Elle se diagnostique par une simple prise de sang avec des recherches spécifiques : TSH, T4 et T3 ainsi qu'une recherche TRACK. L'auto-immunité se développe à partir des anticorps anti-récepteurs de la TSH, stimulant anormalement la glande thyroïde qui augmente sa production d'hormones.
- La maladie de Basedow peut toucher tout le monde, mais essentiellement des individus entre 40 et 60 ans et malheureusement principalement des femmes (je ne suis pas dans les statistiques : je l'ai déclarée vers 30 ans), quoi que les hommes s'y mettent aussi ainsi que les enfants malheureusement. Il existerait un facteur génétique comme l'attesterait certaines études mais aussi des antécédents familiaux. Le tabagisme ne serait pas un facteur déclenchant mais multiplierait par dix le risque de sa survenance...
Une fois la Bête définie reste son expression et c’est là que commence le parcours du combattant :
Je me demande maintenant si avec le recul, la maladie n’a pas toujours été là depuis la naissance, tapie ne demandant qu’à s’exprimer.
Cette idée m’est confirmée qu’après maintenant un recul dans le temps, ma sœur a été opérée de la thyroïde et qu’un membre de notre famille était connu pour son goitre, son prénom n’est pas passé à la postérité mais son excroissance goitreuse si.
Ma Maladie fût découverte lors d’une visite de routine chez mon Médecin, celle-ci s’est étonnée d’un amaigrissement important, je ne m’en étais pas souciée (peut-être par coquetterie féminine) mais je débordais d’énergie, dormant que quelques heures par nuit, le corps et l’esprit en ébulition.
Je n’avais même pas mauvaise mine c’est pour dire, étant d’un caractère nerveux cette énergie débordante, me semblait normale, pas à mon Médecin du moins pas l’amaigrissement.
J’avais dû perdre une bonne dizaine de kilos en six mois, ça fait beaucoup.
Elle me prescrit LA TOTALE, et ce fut la totale, au vue de ma TSH son verdict fut sans appel, il faut aller voir un Endocrinologue illico presto. Non je n’avais pas trouvé, the Graal, la méthode radicale pour manger comme quatre et perdre des kilos.
L’idée ne m’emballa pas du tout, d’une part ayant une expérience douloureuse et longue, je venais à peine de perdre une personne décédée d’une longue et cruelle maladie comme on dit par euphémisme. Comme si la vie était un euphémisme. Je me disais NON. Pas de médecin. Trop lié à la mort.
Ce fut le pas lourd et trainant, de mémoire, j’ai dû attendre quelques semaines avant de passer à l’acte, que je pris rendez-vous à l’époque ce fut à l’hôpital. Vivant dans the Kapitale, j’avais l’embarras du choix, peut être trop.
Comme une somnambule désincarnée, de toute façon JE N’ETAIS PAS MALADE, je pris le traitement bien connu des hyperthyroïdiens – sans le savoir , je venais de rejoindre ce formidable clan des grands gagnants du LOTO de la vie - une race à part les BASEDOWS- pour toute personne en ayant absorbé, son souvenir laisse impérissable.
En quelques mois, je passais d’un état maigrichonne survolté à un état voluptueux totalement amorphe, moindre problème au regard d’autres problèmes, je faisais le yoyo dans les résultats. Mon calvaire, vécu comme tel, dura un peu plus de deux ans.
Ma vie devint rythmée de prises de sang, et de rendez-vous avec The Spécialiste(s), très compétent, me laissant dans un vide à chaque fois que la porte se refermait sur nos entretiens lapidaires et froids. J’étais aussi enthousiasmée qu’une huître à l’idée d’être absorbée un soir de réveillon, je ne posais aucune question et n’en obtenais aucune. Ma plus fumeuse erreur à l’époque, certainement due à ma jeunesse encore là, que de TOUTE FACON JE N’ETAIS PAS MALADE ET QUE C’ETAIT COMME CELA. Un peu têtue la fille, voire bouchée.
Toujours est-il, quand son verdict final est tombé, pour vous on envisage l’opération, ce fut NON intérieurement, je n’en ai discuté avec personne, et d’un mouvement implacable après quand même une réflexion d’un mois, j’arrêtais tout traitement du jour au lendemain. Avec le recul mon obstination aurait pu m'être fatale. Le coeur avait pris un rythme accéléré que je devais garder pendant des années.
La négation totale de cette maladie, et de l’état de malade, s’était renforcée par ma propre négation et le mur de silence auquel je m’étais heurtée.
Internet commençait à peine, aller dans une Association pour obtenir des renseignements me paraissait inconcevable pour mon caractère naturel très peu extraverti, et surtout j’avais trop souffert.
Dans la description apocalyptique des effets, j’étais passée par des pertes de cheveux, un grossissement, ma peau avait changé de texture et mon visage aussi, au premier rayon de soleil, elle avait la bonne idée de se tacheter tel un dalmatien, des douleurs musculaires, une déconcentration totale, je ne me souvenais de rien - un dérèglement total quoi et surtout ce fut cette intolérable souffrance psychologique amplifiée par un état de fatigue permanente.
Tout mon corps semblait - malgré des dosages de TSH redevenus à la normale - par force d’examen et de dosage et redosage du Graal – hypersensible, serait-ce là la clef de cette fichue maladie, l’hyper – hypersensibilité au bruit, à la lumière, à ce que je ressens et surtout au monde qui m’entoure ou m’agresse plutôt !
Des violentes colères agrémentées toutes mes relations d’ailleurs aucune n’a survécu dans le temps. Il faut le dire tout de go J’ETAIS I M B U V A B L E, et surtout EN COLERE permanente. Dans les délices que j’ai pu rencontrer, tout au fond de moi, il y avait quelqu’un d’autre, méchante, aigrie, ne supportant rien, non rien de rien et à commencer par moi-même.
Il fallait faire un deuil, et non des moindres, de moi-même et de celle que je croyais être.
La réflexion d’une des multiples spécialistes rencontrées à l’époque restera gravée – « a quoi tient l’identité d’une personne – à quelques dose infime d’une hormone ». Beaucoup trop jeune pour le comprendre.
Donc ce finissait à l’âge de trente sept ans et bien décidée qu’il en soit ainsi, une page de ma vie. Je pensais avoir écrit le mot FIN à cette maladie, j'appris à la dompter et à vivre avec, ou du moins contre elle pendant cinq ans.
J'avais fait le tour de tout ce qu'il ne fallait pas faire, courir après de multiples avis avisés ou non d'ailleurs, nier totalement le fait que ma vie ne serait plus comme avant, ne poser aucune question pour savoir si ce que je vivais était tout simplement normal.
